La Commissione dei Cittadini per le Cure Palliative (CIC-CP), istituita dalla Federazione Cure Palliative, rappresenta un'iniziativa che enfatizza la partecipazione civica. Il suo proposito è affrontare questioni cruciali quali le determinazioni di fine vita, la prerogativa alle cure, l'equità nell'erogazione dei servizi e la promozione della cultura delle cure palliative.
L'obiettivo ultimo della Commissione consiste nel convertire le istanze dei cittadini in proposte tangibili, volte a ottimizzare il sistema assistenziale italiano.
Perché nasce la Commissione
Il progetto prende forma dal riconoscimento, sempre più forte, dell’importanza della partecipazione dei cittadini nelle scelte che riguardano la salute e il fine vita. A livello internazionale, l’OMS nel 2024 ha invitato i Paesi a promuovere una governance inclusiva e il coinvolgimento della società civile per sistemi sanitari più equi e centrati sulle persone. In Francia, la Convenzione dei Cittadini sul fine vita (promossa dalla Presidenza della Repubblica e gestita dal CESE) ha mostrato come un campione rappresentativo possa portare idee e proposte concrete in un dibattito complesso.
Federazione Cure Palliative, con il sostegno e il supporto della Società Italiana di Cure Palliative (SICP), ha dato il via a questa iniziativa che riprende il tema del coinvolgimento civico pur non strutturando l’impianto proposto in Francia ma aprendosi alla libera partecipazione di cittadini, familiari, professionisti, volontari, scuola ed altre figure professionali e non, affinché possano,attraverso il confronto aperto e la collaborazione sinergica, stimolare la riflessione, generare nuove idee e proporre soluzioni innovative per migliorare l'accesso, la qualità e la diffusione delle cure palliative in Italia.
A chi si rivolge
La Commissione coinvolge:
- operatori che operano nelle cure palliative (medici, infermieri, OSS, psicologi, assistenti sociali, fisioterapisti, educatori, volontari, assistenti spirituali, ecc.);
- il mondo della scuola
- persone con esperienza diretta di malattia o familiari;
- cittadini interessati a contribuire.
Come funziona
La CIC-CP funziona attraverso organismi complementari, con ruoli differenti e coordinati:
- Consulta dei Cittadini: gruppi eterogenei che elaborano proposte e indicazioni su specifici temi;
- Facilitatori: garantiscono il buon funzionamento della Consulta;
- Osservatori: offrono consulenza e formazione specialistica;
- Governance: supervisiona, orienta gli obiettivi, monitora e valuta i risultati;
- Media: seguono i lavori e divulgano gli esiti;
- Associazioni: offrono supporto, esprimono feedback e divulgano i manifesti tematici.
I partecipanti, secondo quanto indicato all’atto dell’adesione, sono suddivisi in 4 gruppi chiamati Macroaree, predefinite da FCP sulla base delle proposte pervenute dai cittadini:
- MORTE – Aree di riferimento: DAT e PCC, Scelte di fine vita, Assistenza spirituale, Death Information
- DIRITTI – Aree di riferimento: Diritto alle Cure Palliative, Diritti di cura/assistenziali, Terapia del dolore, Familiari e caregiver
- MINORI – Aree di riferimento: Cure Palliative Pediatriche (neonati/bambini/adolescenti), Familiari-Caregiver di minori, Scelte di fine vita dei minori, Scuola-Socialità
- MISCELLANEA – Aree di riferimento: Volontariato in Cure Palliative, Anziani, Fragilità sociali/marginalità, Multiculturalità, Campagne divulgative/informative, Tecnologia e ricerca.
Ogni gruppo nomina un Coordinatore che fa da portavoce con Governance e Osservatori.
Metodo di lavoro
La Consulta, tramite i sottogruppi gruppi tematici (Macroaree), opera tramite incontri di discussione e operativi svolti principalmente online. Il lavoro punta su dialogo informato, confronto, ascolto e restituzioni condivise, volte a produrre proposte utilizzabili da FCP per proporre percorsi di advocacy verso le istituzioni. L'iniziativa si avvale della supervisione scientifica della dott.ssa Giovanna Marsico, Direttrice del Centro Nazionale del Fine Vita e delle Cure Palliative di Parigi.
Obiettivi
La Commissione dei Cittadini per le Cure Palliative persegue tre obiettivi specifici:
- Creare un gruppo eterogeneo di cittadini e operatori che contribuisca al dibattito sul fine vita in un’ottica di partecipazione democratica;
- Offrire spunti ed elaborare proposte per garantire equità nell’accesso alle cure palliative e migliorare i percorsi assistenziali, soprattutto per chi vive condizioni di maggiore fragilità;
- Mettere a disposizione delle istituzioni riflessioni e proposte per orientare e supportare evoluzioni positive del quadro normativo e organizzativo.