Macroarea Minori - presentazione lavoro
La proposta di lavoro, focalizzata sul gruppo "Minori," mira all'istituzione e/o rafforzamento dei tavoli Regionali per le cure palliative pediatriche (CPP) in Italia.
L'obiettivo principale è superare l'applicazione frammentaria e disomogenea della Legge 38/2010 a livello regionale, che disciplina le CPP, per garantire pienamente il diritto alla salute dei minori e l'equità delle cure.
La proposta intende sollecitare le Regioni a creare o ottimizzare tavoli di lavoro specifici che assicurino la partecipazione multistakeholder, includendo genitori, enti del terzo settore, psicologi e rappresentanti del mondo scolastico e socio-assistenziale.
Le modalità di sviluppo prevedono l'elaborazione di una roadmap, la definizione di criteri e obiettivi per i tavoli, l'analisi di quelli esistenti e un'intensa attività di advocacy e coinvolgimento istituzionale su scala nazionale e regionale.
Il lavoro punta a risultati concreti, come la piena attuazione della Legge 38/2010, il funzionamento di reti regionali integrate, la riduzione delle disuguaglianze nell'accesso alle cure e la semplificazione burocratica per le famiglie.
TEMI PER IL MANIFESTO
Ecco 5 punti estrapolati dal progetto che possono essere inseriti in un "manifesto di intenti":
- Attuazione Piena ed Equa della Legge 38/2010:
Promuovere la piena e concreta attuazione della Legge 38/2010 in tutte le Regioni, superando l'attuale applicazione frammentaria e "a macchia di leopardo" per garantire pienamente il diritto alla salute dei minori di età. - Istituzione e Rafforzamento dei Tavoli Regionali:
Sollecitare l'istituzione o l'ottimizzazione di tavoli di lavoro specifici per le Cure Palliative Pediatriche a livello Regionale, assicurando una governance condivisa e la partecipazione multistakeholder (inclusi genitori, enti del terzo settore, psicologi e rappresentanti del mondo scolastico e socio-assistenziale). - Accesso Equo e Continuità Assistenziale: ù
Ridurre le disuguaglianze nell'accesso alle cure e garantire l'equità per tutti i minori e le loro famiglie, assicurando la continuità assistenziale attraverso il funzionamento di Reti regionali integrate di cure palliative pediatriche. - Riconoscimento del Minore come Soggetto di Diritti:
Promuovere una cultura che ponga il minore di età al centro della cura come persona nella sua globalità, specificità e unicità, riconoscendolo come soggetto portatore di istanze e bisogni, in linea con la “Carta dei diritti del bambino malato”. - Semplificazione Burocratica e Interconnessione:
Alleggerire il carico burocratico sulle famiglie, garantendo percorsi più snelli e coordinati, e creare un sistema che permetta la continuità delle cure palliative anche in caso di spostamento dei minori tra regioni diverse.