Insieme cancelliamo la sofferenza inutile

L'espressione "cure palliative" deriva dal termine latino “pallium” (mantello) ed indica l’attenzione globale alla persona malata considerata come portatrice non soltanto di bisogni fisici ma anche spirituali, psicologici e sociali.

Nella pratica questa attenzione si estende anche al nucleo familiare della persona malata anch’esso bisognoso di supporto e assistenza (ad-sistere stare accanto) globali.

Cosa sono le cure palliative?

Per cure palliative si intende l'insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un'inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici (Legge 38/2010 art. 2)

 

Si tratta dell’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici.

Le Cure Palliative si occupano quindi in maniera totale ed attiva delle persone affette da malattie inguaribili, potenzialmente letali e/o croniche progressive la cui conseguenza è la morte.

La loro azione si intensifica quando la persona malata non risponde più ai trattamenti specifici e le terapie risultano inadeguate o inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia. Non essendo più possibile la remissione della malattia, la guarigione non è più l’obiettivo primario. Le cure palliative quindi hanno come scopo controllare i sintomi della malattia, senza accelerare o differire la morte, rispettando la dignità del malato e i suoi desideri e supportando il suo nucleo familiare nel percorso clinico, assistenziale ed esistenziale in osservanza del principio di autodeterminazione del malato.

Il controllo del dolore, di altri sintomi invalidanti e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza: lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti, per le loro famiglie e per i loro caregiver. Sono costituite da prestazioni professionali di tipo medico, infermieristico, riabilitativo e psicologico, da aiuto infermieristico, assistenza tutelare professionale e sostegno spirituale.

Si rivolgono non solo ai malati oncologici, ma sono garantite per tutti i malati inguaribili

Definizioni

Le cure palliative:

  • affermano la vita e considerano il morire come un evento naturale
  • non accelerano né ritardano la morte
  • provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi
  • integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell'assistenza
  • aiutano i pazienti a vivere in maniera attiva fino alla morte
  • sostengono la famiglia durante la malattia e durante il lutto.

Sono la cura attiva e globale prestata al paziente quando la malattia non risponde più alle terapie aventi come scopo la guarigione, hanno carattere interdisciplinare e coinvolgono il paziente, la sua famiglia e la comunità in generale. Il loro scopo non è quello di accelerare o differire la morte, ma quello di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine. 

(European Association for Palliative Care - EAPC)

Dove possono essere erogate le cure palliative?

Cure palliative domiciliari

La Cure Palliative domiciliari sono costituite da un complesso di prestazioni professionali multidisciplinari erogate direttamente al domicilio della persona malata. Sono garantite dai Livelli essenziali di assistenza (LEA) e sono erogate da equipe multi-professionali chiamate Unità di Cure Palliative domiciliari. Il loro scopo è quello di fornire a casa del malato tutte le terapie utili a dare risposta ai suoi bisogni di salute, anche complessi, garantendo così la miglior qualità della vita possibile.

Per approfondimenti rimandiamo alla pagina Cure palliative domiciliari

Cure palliative in hospice

I centri residenziali di cure palliative o Hospice (LEA - art. 31 DPCM 12/01/2017) sono le strutture che fanno parte della rete di assistenza ai malati terminali, per la cura in ricovero temporaneo di malati affetti da malattie progressive ed in fase avanzata, a rapida evoluzione e a prognosi infausta, per i quali ogni terapia finalizzata alla guarigione o alla stabilizzazione della patologia non è più possibile o comunque risulta inappropriata.

Gli Hospice assicurano l'assistenza medica e infermieristica e la presenza di operatori tecnici dell'assistenza sette giorni su sette, sulle 24 ore, e dispongono di protocolli formalizzati per il controllo del dolore e dei sintomi, per la sedazione, l'alimentazione, l'idratazione e di programmi formalizzati per l'informazione, la comunicazione e il sostegno al paziente e alla famiglia, l'accompagnamento alla morte e l'assistenza al lutto, l'audit clinico ed il sostegno psico-emotivo  all'equipe.

Per vedere gli hospice censiti da FCP in Italia rimandiamo alla nostra Mappa

Cure palliative in ospedale

Le cure palliative in ospedale (Intesa siglata presso la Conferenza per i rapporti tra lo Stato, le Regioni e le province autonome di Trento e Bolzano del 25 luglio 2012), nell’ambito della rete di cure palliative, sono caratterizzate da:

  • consulenza palliativa, assicurata da un’equipe medico-infermieristica con specifica competenza ed esperienza
  • prestazioni in ospedalizzazione in regime diurno o comunque erogate in modalità alternative previste all’interno del sistema organizzativo regionale
  • attività ambulatoriale
  • degenza in Hospice qualora questa struttura sia presente.

L’ospedalizzazione in regime diurno di cure palliative garantisce l’erogazione di prestazioni terapeutiche di particolare complessità non eseguibili nelle altre strutture della rete di cure palliative. L’ambulatorio garantisce prestazioni per pazienti autosufficienti che necessitano di valutazione multidimensionale specialistica per il controllo ottimale dei sintomi, ivi compreso il dolore, e per il supporto alla famiglia.

Tuttavia ad oggi rimane ancora molto da fare per assicurare le cure palliative a livello ospedaliero.

Diverse tipologie di sedazione palliativa

Nel contesto generale delle cure palliative, la sedazione palliativa consiste nell’intenzionale riduzione della coscienza del paziente fino al suo possibile abolimento, allo scopo di alleviare i sintomi refrattari fisici e/o psichici. Si definisce refrattario il sintomo che non risponde ad alcun trattamento specifico volto a controllarlo o ridurlo.

La sedazione palliativa può essere somministrata in diverse modalità:

  • moderata/superficiale, quando non toglie completamente la coscienza
  • profonda quando arriva all’annullamento della coscienza
  • temporanea (se per un periodo limitato)
  • intermittente (se somministrata in base al modificarsi delle circostanze)
  • continua (se protratta fino alla morte del paziente).

La sedazione palliativa, nelle diverse modalità, si effettua in caso di malattia inguaribile in stato avanzato, ed è un atto terapeutico che mira ad alleviare o eliminare lo stress e la sofferenza nel paziente a fine vita, senza incidere sui tempi di vita residua e pertanto non va confusa con l’eutanasia. Il riferimento normativo alla sedazione palliativa profonda è particolarmente approfondito nella Legge 219/17 art.2

Cure palliative e terapia del dolore

la Terapia del Dolore è parte integrante delle cure palliative. La Legge 38/2010 delinea una differenziazione tra i due termini. In particolare definisce come:

  • cure palliative: l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici ed assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici
  • terapia del dolore: l’insieme degli interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la sospensione ed il controllo del dolore

Cure palliative pediatriche

L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative pediatriche (CPP) come “L’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino che comprende il supporto attivo alla famiglia”. Non intendono né prolungare, né abbreviare la durata della vita, richiedono un approccio multi-professionale e comprendono le cure palliative perinatali (rivolte al neonato anche gravemente pretermine).

L’obiettivo è tutelare la qualità di vita del bambino malato e della sua famiglia, alleviare la sofferenza fisica, psicologica, emotiva e spirituale e garantire la migliore qualità di vita possibile ai bambini affetti da patologie inguaribili e alle loro famiglie, dalla diagnosi e per tutto il corso della malattia, fino alla fase terminale del decesso e dell’elaborazione del lutto.

I minori che hanno bisogno di cure palliative pediatriche sono 22 milioni nel mondo e 35000 in Italia, dei quali l’85% è affetto da una patologia non oncologica.

Per approfondimenti rimandiamo al nostro Glossario