Insieme cancelliamo la sofferenza inutile

FAQ, ovvero le domande più frequenti. FCP propone una serie di risposte agli interrogativi più comuni sulle cure palliative

1. Quali malati hanno diritto alle Cure Palliative?

Malati di ogni età, colpiti da una qualunque malattia inguaribile in fase avanzata (non solo il cancro).

2. Dove vengono effettuate le Cure Palliative?

A casa, in Hospice, in ospedale, in strutture residenziali o in qualsiasi luogo si trovi una persona malata che ne abbia bisogno.
Una struttura di coordinamento, detta Rete Locale di Cure Palliative, garantisce l'assistenza e la continuità delle cure.

3. Come si accede alla rete locale di Cure Palliative?

Impossibile rispondere in maniera univoca a questa domanda perché le procedure variano da regione a regione.
Ovunque, però, ci si può rivolgere a:

  • Medico di Medicina Generale (Medico di famiglia)
  • Medici specialisti ospedalieri
  • ASL/Distretto di riferimento
  • Associazioni di Volontariato

4. Quanto costano al malato o ai suoi familiari?

Le Cure Palliative sono un diritto del malato e sono gratuite.
La legge 38/2010 e i successivi decreti attuativi attribuiscono alla Rete Locale di Cure Palliative il compito di garantire tale diritto al malato ed alla sua famiglia.

5. L'abitazione del malato deve avere una struttura particolare perchè possa essere attivata l'assistenza domiciliare?

Una normale abitazione è generalmente idonea ad una assistenza di questo tipo.
L’avvio di una presa in carico domiciliare prevede, solitamente, una valutazioni dei requisiti strutturali e igienici dell’abitazione del paziente. (link a manuale cure palliative domicilari?)

6. Ausili e supporti sono gratuiti?

Sia le Aziende Sanitarie che gli Enti del Terzo Settore (Organizzazioni Non Profit) in linea generale, con tempistiche e modalità diverse, forniscono ausili a domicilio o si occupano del trasporto.

7. Come viene effettuata la scelta tra assistenza domiciliare e ricovero in hospice?

E' compito dell'équipe di cure palliative stabilire, in base alle preferenze della persona malata, ai suoi bisogni ed alle risorse della famiglia, dove svolgere l'assistenza.

8. Per la degenza in Hospice si deve pagare una retta?

NO, in linea di massima. Le Cure Palliative rientrano nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e sono quindi garantite dal SSN (Sistema Sanitario Nazionale) a titolo gratuito.
Può capitare, raramente, che qualche struttura privata sia accreditata dalla Regione di appartenenza solo per una parte dei suoi posti letto. In tal caso per le camere in eccedenza può essere richiesto il pagamento.

9. Quanto tempo si può rimanere in Hospice?

In alcune regioni sono stati introdotti dei limiti temporali. Se le condizioni della persona malata si stabilizzano è opportuna la sua dimissione e l’invio in strutture di lungodegenza o, se possibile, al domicilio.

10. Si può essere ricoverati in Hospice in una regione diversa da quella di residenza?

Sì, è possibile: il cittadino si può rivolgere ad una Struttura che ha sede in un’altra regione.
L’intesa Stato-Regioni del 25 luglio 2012, in particolare, individua la necessità che vengano applicati meccanismi di compensazione intraregionali.

11. Se l'Hospice è completo esiste una lista d'attesa?

Certamente.
Le liste d'attesa esistono e dipendono dal livello di offerta del territorio.
Di norma gli Hospice si dotano di criteri formalizzati per gestire le priorità all’interno della lista d’attesa.

12. Come è possibile trovare le Associazioni di volontariato che possono aiutarmi?

Le ONP/ETS (Organizzazioni Non Profit/Enti del Terzo Settore) per prime si sono occupate di cure palliative e anche oggi continuano ad avere un ruolo fondamentale.
Le ONP/ETS associate alla Federazione Cure Palliative (FCP) sono reperibili con il dettaglio dei recapiti su questo sito.

13. Qual è il ruolo del volontario nelle cure palliative?

Il volontario offre al malato e ai familiari una relazione d’aiuto gratuita, caratterizzata da accoglienza, attenzione, ascolto e condivisione emotiva legata alla malattia; consente anche momenti di normalità, proponendo iniziative a carattere ricreativo.

Il volontario segue un percorso di formazione specifica e di supervisione e si integra con l'équipe sanitaria.
Inoltre svolge un ruolo sociale, facendosi promotore, nella comunità locale, di una sensibilizzazione e diffusione della cultura delle Cure Palliative.

14. E' vero che l'uso degli oppiodi per il controllo del dolore accorcia la vita?

No, gli oppioidi sono farmaci ben conosciuti e non influiscono sul tempo naturale di sopravvivenza dei malati che li assumono.
Inoltre controllando il sintomo dolore, migliorano la qualità della vita del paziente e, di riflesso, anche quella dei suoi familiari.

15. E' vero che gli oppiodi creano dipendenza e possono essere prescritti solo per il dolore da cancro?

La dipendenza in questo tipo di malati è un evento rarissimo (0,03%).
Gli oppioidi possono essere utilizzati per qualunque malattia caratterizzata da dolore medio-intenso e non alterano la coscienza.

16. E se il malato non conosce le sue reali condizioni di salute?

Il malato ha diritto ad un'informazione chiara e completa sulle sue condizioni di salute e sul decorso della malattia. Le cure palliative favoriscono la consapevolezza del malato e la sua piena partecipazione alle scelte con tempi e modalità personalizzate. Tuttavia, nel caso non volesse essere informato, il suo desiderio viene rispettato.

17. Cosa sono esattamente i farmaci oppioidi?

Sono farmaci, derivati dall’oppio, molto utilizzati ed efficaci nel controllare il dolore, soprattutto quando esso è di intensità elevata ed è legato a patologie croniche ed al cancro.
Devono essere prescritti da un medico con esperienza in terapia del dolore e deve essere previsto un monitoraggio dei risultati e di eventuali effetti indesiderati (come per tutti i farmaci).
Alcuni oppioidi, in particolari condizioni e in percorsi di cure palliative, sono indicati ed utilizzati per il controllo di altri sintomi come la dispnea e la tosse. 

18. Per chi è in lutto per la perdita di una persona cara è prevista qualche forma di supporto?

Le Cure Palliative prevedono percorsi di supporto psicologico al lutto.
In linea generale, i percorsi offrono uno spazio ed un tempo per sentire le emozioni, legittimarle, comprenderle, dar loro un significato, passando da un atteggiamento passivo ad uno maggiormente attivo e trasformativo.
I percorsi sono variabili per intensità, metodologia e durata in relazione al tipo di lutto rilevato (fisiologico o critico) e al decorso.

19. Con le cure palliative si può guarire?

Le cure palliative non hanno come scopo la risoluzione della malattia, ma si adoperano per il controllo dei sintomi e della “sofferenza globale” del malato, intesa come sofferenza fisica, psichica, relazionale e spirituale.
Le cure palliative non portano quindi alla guarigione della malattia ma, attraverso un approccio globale e interprofessionale permettono la cura della persona con malattia grave, cronica, evolutiva e/o in fase terminale al fine di migliorare la percezione della qualità della vita.

20. Per chi accede alle cure palliative è possibile ricevere un supporto psicologico?

Sì, lo psicologo è presente in tutte le équipe di Cure Palliative, come previsto dalla Legge 38/2010.

Il suo intervento si rivolge gratuitamente sia ai malati sia ai familiari nel caso in cui, durante l’assistenza, emergano bisogni psicologici, ad esempio: difficoltà nel percorso di consapevolezza della prognosi, problematiche relazionali/familiari, fatica nella gestione delle emozioni connesse alla malattia.

21. In cosa consistono le cure palliative precoci?

Le cure palliative precoci/Cure simultanee rappresentano un modello organizzativo che persegue lo scopo di garantire la presa in carico globale del malato con patologia “inguaribile” e con bisogni complessi, il più precocemente possibile.

Alle cure rivolte per tenere sotto controllo la malattia di base, si associano le cure palliative in maniera integrata e progressiva per assicurare al malato ed ai familiari una maggior attenzione ai loro bisogni, una miglior qualità di vita e ridimensionando le difficoltà nel doloroso passaggio dalle cure attive alle sole cure palliative.

22. In cosa consiste la “Pianificazione condivisa delle cure”? 

E’ l’espressione di un percorso di dialogo, informazione, condivisione tra persona malata, familiari e medici, in un contesto di reciproco rispetto e fiduciosa relazione di cura, finalizzato al raggiungimento di una piena consapevolezza della persona affetta da patologia cronica e progressiva nelle scelte terapeutiche che è chiamato a fare nel rispetto del suo diritto e delle leggi vigenti.