Cure palliative domiciliari: la figura del Caregiver

Il caregiver

Chi è il caregiver

Se hai vicino a te una persona con una malattia inguaribile in fase avanzata, hai diritto di ricevere le cure palliative a domicilio. Perché questo sia possibile, oltre a parlarne con il medico curante che guiderà i passaggi per attivare il servizio valutando i criteri per entrare nel percorso delle cure palliative, hai bisogno di guardare alla realtà di tutti i giorni per comprendere cosa ti occorre per stare a casa.

Essere un familiare di riferimento, per il servizio di cure palliative domiciliari, significa essere disponibile a vivere insieme alla persona malata questo percorso di vita. Questa figura viene identificata come il Caregiver: un familiare che occupa un ruolo informale di cura, supporto e di vicinanza e che è partecipe dell'esperienza di malattia del malato e che si impegna nelle attività quotidiane di cura della persona.

Non occorre che questa figura sia presente in ogni momento della giornata, ma all’interno della famiglia e con le persone che aiuteranno nell’assistenza è necessario definire il riferimento per gli operatori che verranno a casa, per descrivere ciò che succede nell’intervallo tra un passaggio di un infermiere, di un medico o di un operatore socio sanitario e quello successivo.

L'assistenza familiare è essenziale per il benessere della persona malata che acceda alle cure palliative domiciliari, ma è un compito gravoso perchè porta il caregiver a confrontarsi con un quadro in costante mutamento a causa dell'evolvere della patologia.

Cosa fa il caregiver

E' difficile classificare le situazioni che questa figura si troverà ad affrontare perchè ogni contesto familiare è differente, così come lo sono le esigenze specifiche di ogni persona malata e come sono diversi tra loro i singoli caregiver.

Il caregiver non deve imparare a memoria i farmaci o i loro effetti benefici o quelli fastidiosi che a volte compaiono, ma avere modo di informare gli operatori di cosa succede nelle ore in cui essi non sono presenti, soprattutto per quanto riguarda i sintomi che si presentano.
Si può essere disponibili a imparare piccole manovre di assistenza per spostare la persona malata o piccoli interventi per somministrare farmaci in sicurezza dopo un adeguato insegnamento da parte degli infermieri, dei fisioterapisti o degli operatori socio sanitari (vedi équipe).Una volta che gli operatori avranno informato su cosa possa capitare quando si vive una malattia in fase avanzata, molte cose saranno più chiare e si potranno affrontare insieme.

Il punto importante è discutere insieme alla persona malata quale sia il luogo in cui desidera essere assistita, per valutare insieme se la casa sia il luogo adatto: molto spesso lo è, perché a casa si sta nel proprio ambiente, si possono mantenere le proprie abitudini, le proprie comodità, utilizzare gli spazi con un minimo adattamento per il massimo comfort della persona malata.

Quello che può frenare è il timore di non essere in grado perché privi di conoscenze specifiche. In realtà non sono richieste particolari competenze in questo senso: si può stare accanto ed essere di aiuto nei piccoli gesti di tutti i giorni se le forze verranno meno o se la persona malata dovrà stare a letto. Tante persone riescono a stare a casa, con lo spirito per stare in un’esperienza di vita profonda, aiutati e supportati dall équipe di cure palliative.

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Il caregiver e lo stress assistenziale

Carico assistenziale e Burden

L'attività di caregiver familiare richiede un dispendio di risorse a livello personale, ambientale ed economico. L'insieme di situazioni che si troverà ad affrontare saranno particolarmente impegnative sia dal punto di vista fisico che da quello emotivo.

Spesso infatti assistere un familiare malato o in fin di vita ha ripercussioni psicologiche importanti. L' evolvere della patologia ha un forte impatto non solo sulla persona malata, ma anche sul caregiver e tutto il contesto familiare. In questa situazione preoccupazione e tristezza sono sentimenti naturali, ma spesso la figura che deve assistere può trovarsi a dover affrontare problemi diversi come stress, ansia e depressione: a generarli è il carico di responsabilità che grava sul caregiver, il coinvolgimento emotivo che lo lega al "paziente", l'impossibilità di prendersi una pausa ed il senso di frustrazione e impotenza che deriva dal vedere il proprio caro in difficoltà.
Tutti questi fattori possono portare chi assiste a sperimentare stati di:

• irritabilità
• pessimismo
• agitazione
• ansia
• stanchezza fisica e mentale
• perdita di motivazione
• insonnia

Questi sintomi sono spesso legati poi ad un crescente senso di colpa che il caregiver avverte nel provarli.
Si tratta di manifestazioni dello stress assistenziale e possono essere definite come Burden of illness, o più semplicemente Burden: con questo concetto si intende lo stato che deriva dal carico assistenziale (psicologico o fisico o sociale) prestato in maniera prolungata e continuativa dal caregiver.
Questi fattori non sono da sottovalutare e vanno opportunamente misurati: il carico assistenziale non deve essere troppo gravoso, per evitare che questo influisca negativamente sulla salute del caregiver e sulla propria qualità della vita.

Consigli utili

Sopportare il carico assistenziale di un proprio caro che acceda alle cure palliative domiciliari può quindi portare conseguenza importanti per il caregiver. Ci sono molte variabili che intervengono nello svolgimento di questa attività come i diversi contesti familiari, i bisogni della persona malata e l'emotività di chi assiste ma è possibile identificare dei consigli di carattere generale che possono aiutare a sostenere più serenamente questo ruolo:

• imparare ad esprimere i propri bisogni
• concedersi alcuni momenti di pausa
• vigilare sulla comparsa dei sintomi del Burden
• non essere troppo severi con se stessi
• condividere le proprie emozioni
• confrontarsi con altri caregiver
• chiedere aiuto ad altre persone che possano sostituire il caregiver per specifici compiti
• riconoscere ed accettare il fatto di aver bisogno di aiuto e supporto

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Agevolazioni

Chi assiste un familiare affetto da una patologia cronica degenerativa ha diritto ad avere alcune agevolazioni previste per legge.

Legge 104/1992

La legge numero 104 del 5 febbraio 1992 è la legge che tutela e regolamenta "l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate". Questa normativa sancisce diritti trasversali a più categorie di invalidi ed a chi se ne prende cura.

Le agevolazioni ed i permessi previsti da questa legge sono rivolti a chi si trovi in condizione di grave diabilità: al fine del riconoscimento di questo status è necessario fornire all INPS un certificato medico che attesti la natura ed il grado della propria disabilità.
Una volta ottenuto il riconoscimento dello stato di handicap in situazione di gravità il malato ed un componente della famiglia hanno diritto ad accedere ai benefici a loro dedicati dalla legge.

Nello specifico, in relazione alla figura del caregiver, la legge 104 garantisce il diritto di fruire di permessi retribuiti dal lavoro nella misura di 3 giornate mensili, intere o frazionabili in ore.
I permessi possono essere richiesti direttamente al proprio datore di lavoro presentando una domanda specifica sotto forma di autocertificazione che documenti le condizioni della persona a cui si vuole fornire assistenza. Le domande verranno poi esaminate per i dipendenti pubblici dall' amministrazione per la quale si lavora mentre per i dipendenti privati la disabilità dovrà essere accertata da un verbale dell' INPS dopo una visita medica di verifica.

Hanno diritto a fare richiesta:

• genitori biologici, adottivi ed affidatari di figli disabili in situazione di gravità anche se non coniviventi
  coniuge del lavoratore dipendente
• parenti o affini entro il II grado del soggetto disabile con lui conviventi
• parenti o affini entro il III grado nel caso in cui genitori o coniuge siano ultra sessantacinquenni, deceduti o invalidi

Ape sociale 2023

L'anticipo pensionistico è un sussidio economico che accompagna alcune categorie di lavoratori fino al raggiungimento dell' età pensionabile. Il provvedimento, introdotto nella legge di bilancio 2017, è stato attualmente prorogato fino al 31 dicembre 2023.

Tra le varie categorie che ne possono fare richiesta rientrano anche i caregiver che assistano da almeno 6 mesi un coniuge o parenti di primo grado conviventi con handicap grave o parenti fino al secondo grado conviventi, se i genitori o il coniuge del parente disabile grave abbiano almeno 70 anni o siano a loro volta affetti da patologie invalidanti.

I requisiti per poter presentare domande per l' Ape sociale sono:

• essere residente in Italia
• 63 anni di età
• 30 anni di contributi