Insieme cancelliamo la sofferenza inutile

Cosa sono

Le cure palliative domiciliari sono un servizio previsto dai Livelli Essenziali di assistenza (LEA) pensato per i bisogni di salute, anche complessi delle persone fragili.

Tali cure vengono erogate dalle Unità di Cure Palliative (UCP) domiciliari che garantiscono, in funzione della complessità dei bisogni e delle differenti intensità assistenziali, sia degli interventi di base coordinati dal Medico di Medicina Generale sia interventi di equipe specialistiche multidisciplinari.

Lo scopo dell' assistenza domiciliare è quello di fornire al malato tutte le terapie che si rendano necessarie al mutare del quadro clinico, garantendo nello stesso tempo la miglior qualità della vita possibile.

Le prestazioni erogate, definite in base a protocolli formalizzati, coprono un ampio spettro e coinvolgono diverse figure professionali. A titolo esemplificativo possiamo elencare:

  • prestazioni di tipo medico
  • prestazioni infermieristiche
  • supporto psicologico
  • riabilitazione
  • accertamenti diagnostici
  • assistenza tutelare professionale
  • fornitura di farmaci e dispositivi medici
  • fornitura di preparati per nutrizione artificiale.

Come funzionano?

Le cure palliative domiciliari sono erogate a carico del sistema sanitario e quindi non comportano alcun costo per la persona malata e per la sua famiglia. Non è però possibile erogare questa assistenza domiciliare a tutti i tipi di malati ed in ogni stadio della malattia: esistono infatti dei requisiti che devo essere soddisfatti.

In primo luogo l'abitazione del malato deve rispondere a determinati criteri di abitabilità che rendano possibile questo servizio. 

Per poter poi portare avanti questo percorso si rende necessaria la compresenza di diverse figure caratterizzata da una forte sinergia tra:

  • familiare di riferimento (caregiver)
  • equipe sanitaria (medici, infernieri, psicologi ecc)

La valutazione dell' opportunità di iniziare\proseguire un percorso di assistenza individuale domiciliare rimane sempre in capo all'equipe di cure palliative.
Il bisogno di assistenza viene esaminato tramite specifiche scale di valutazione multiprofessionali che consentono la presa in carico della persona in tutte le sue necessità attraverso la definizione di un "Piano Assistenziale Integrato" (PAI).

Chi può usufruirne?

La legge 38 del 15 marzo 2010 tutela il diritto del cittadino ad accedere gratuitamente alle Cure Palliative e alla Terapia del dolore: il Servizio sanitario nazionale garantisce la loro erogazione nell'ambito delle Reti di cure palliative che comprendono sia le unità di cure palliative domiciliari che l’assistenza in Hospice.

A questo proposito poi l'intesa raggiunta tra Stato, Regioni e Province autonome di Trento e Bolzano il 25 luglio 2012 stabilisce che: "le cure palliative domiciliari nell'ambito della rete locale di assistenza, sono costituite da un complesso integrato di prestazioni sanitarie professionali di tipo medico, infermieristico riabilitativo e psicologico, oltre che da prestazioni sociali e tutelari nonchè di sostegno spirituale, a favore di persone affette da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esistono, sono inadeguate o inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita".

L'accesso alle cure palliative, e quindi alle UCP domiciliari, deve essere garantito non solo ai malati terminali o ai malati oncologici, ma a tutte le persone affette da qualsiasi patologia inguaribile.

Assistenza domiciliare integrata e cure palliative domiciliari

In termini generali l'assistenza domiciliare è un servizio previsto dai Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) pensato per dare risposta, presso la propria residenza, ai bisogni di salute anche complessi, delle persone fragili e non autosufficienti come malati cronici, anziani e disabili. Questo insieme di cure viene messo in atto di concerto ed in continuità con le dimissioni ospedaliere, in modo temporaneo o protratto nel tempo, ed ha come scopo la gestione della cronicità e della disabilità per garantire al malato la miglior qualità della vita possibile.

Il bisogno di assistenza viene esaminato tramite strumenti specifici e scale di valutazione multiprofessionali: questo consente la presa in carico della persona e la gestione delle sue differenti necessità sanitarie e sociali attraverso la definizione di un "Piano Assistenziale integrato" (PAI)

Entrando più nello specifico possiamo poi approfondire il significato di due termini che possono essere equivocati:

Assistenza domiciliare integrata (ADI)

Le cure domiciliari sono costituite da un insieme organizzato di trattamenti medici, riabilitativi e di assistenza infermieristica domiciliare finalizzati a stabilizzare il quadro clinico, limitare il declinio funzionale e migliorare la qualità della vita. Queste cure sono destinate a tutte le persone non autosufficienti ed in condizione di fragilità, che abbiano patologie in atto o esiti delle stesse.
In funzione del bisogno, della complessità e della durata, si articolano in:

  • Cure domiciliari di base
  • Cure domiciliari integrate (ADI) di 1' livello
  • Cure domiciliari integrate (ADI) di 2' livello
  • Cure domiciliari integrate (ADI) di 3' livello

Cure palliative domiciliari

Le cure palliative domiciliari sono uno specifico tipo di assistenza domiciliare rivolto a tutti quei malati affetti da patologie ad andamento cronico ed evolutivo per i quali non esistono terapie, o se esistono, risultano inadeguate a garantire la stabilizzazione della malattia ed un significativo prolungamento della vita.
Sono erogate da Unità di Cure Palliative (UCP) composte da equipe multiprofessionali e multidisciplinari che garantiscono diversi tipi e livelli di prestazioni.
Come visto in precedenza a seconda del variare del quadro clinico e dei bisogni del malato possono articolarsi in due livelli

  • Cure palliative di livello base
  • Cure palliative di livello specialistico

Come accedere?

Per quanto riguarda i percorsi di accesso al servizio di cure palliative domiciliari non è possibile fornire un’unica modalità, perchè le procedure variano da regione a regione.
Ovunque però ci si può rivolgere a:

  • Medico di medicina generale (medico di famiglia)
  • Medici specialistici ospedalieri
  • ASL di riferimento
  • Associazioni di volontariato

Equipe di Cure Palliative

Le cure palliative prevedono, a fianco del malato e della sua famiglia, non solo il medico specialista, ma un’équipe con diverse figure professionali con compiti specifici. La persona malata è il primo membro della squadra e sarà quello che orienterà le scelte assistenziali.
Tra le figure che compongono l'equipe che garantisce l'assistenza infermieristica domiciliare elenchiamo:

Medico palliativista

Questa figura offre le competenze cliniche utili ad aiutare il malato a raggiungere la migliore qualità di vita date le sue condizioni attuali. Legge gli aspetti clinici attraverso la lente del malato e della sua famiglia e rispetta le priorità del malato come elemento guida nella cura. Il controllo del dolore, ad esempio, è uno degli obiettivi delle cure palliative, al pari di altri sintomi invalidanti quali fatica respiratoria, nausea, angoscia, ecc.

Infermiere palliativista

Programma gli interventi a domicilio concordandoli con il medico e con la famiglia. Oltre a prelievi, flebo e medicazioni, l’intervento dell’infermiere prevede un affiancamento attento e assiduo ai familiari sulle pratiche da seguire per gestire le terapie.

Operatore socio-sanitario (OSS)

Effettua interventi di igiene alla persona, collaborando con la famiglia e spiegando tecniche e manovre da effettuare con un paziente allettato.


In molti casi, queste figure sono coadiuvate da altri professionisti, tra cui:

Fisioterapista

Favorisce le funzioni motorie e l’autosufficienza per tutelare la migliore qualità della vita possibile. Agisce in collaborazione con il resto dell’équipe, coinvolgendo la famiglia nella sua attività.

Psicologo

Effettua la valutazione psicologica della persona malata e del suo contesto affettivo sapendo comprendere, interpretare e condividere le informazioni con l’équipe.

Volontario

Collabora con l’équipe per le esigenze a carattere non sanitario. Può garantire la sua presenza a domicilio, può consegnare presidi sanitari (carrozzine, letti sanitari, pali flebo ecc.), può accompagnare il paziente alle visite specialistiche e aiutare a gestire le pratiche burocratiche relative al riconoscimento dell’invalidità o alla richiesta di indennità di accompagnamento.

Assistente sociale

Supporta il malato e la sua famiglia per l’ottenimento dei diritti previsti dal sistema di assistenza nazionale e regionale (vedi sezione del sito dedicata all’assistenza sociale).

L’assistente spirituale

Offre sostegno ai malati e alle loro famiglie cercando insieme a loro risposte a istanze che chiedono di andare al di là della realtà cercando il senso ultimo dell’esistenza, del vivere e del morire.

Consigli pratici

Come dicevamo in precedenza una delle condizioni necessarie per poter attivare l'assistenza domiciliare è che l'abitazione risponda ai criteri indicati dal medico di base o dall'equipe sanitaria incaricata.

Oltre a queste prescrizioni qui di seguito forniremo delle indicazioni di carattere generale che possono essere messe in atto per facilitare e rendere più sicura la vita quotidiana della persona malata: un ambiente sicuro è tale infatti se fa sentire la persona che ci vive priva di preoccupazioni o di sensazioni di disagio, eliminando eventuali pericoli.

Ecco alcuni consigli per prevenire le cadute accidentali:

  • se il malato è abituato ad alzarsi di notte per andare in bagno o per altre necessità, fare in modo che la camera da letto sia sempre un po’ illuminata: alzandosi al buio potrebbe urtare contro qualche ostacolo o inciampare
  • non dare la cera al pavimento
  • rimuovere tappeti e scendiletto
  • far indossare calzature con suola antiscivolo, senza lacci, con tomaie basse e chiuse
  • ricordare alla persona di alzarsi lentamente dal letto o dalla poltrona
  • se necessario, assisterla nella deambulazione e soprattutto durante le operazioni di toilette in bagno, dove le cadute possono essere più pericolose. Chiedete consiglio all'équipe per facilitare l’utilizzo dei sanitari
  • fatevi consigliare dall’equipe i presidi che facilitano l’utilizzo dei sanitari
  • seguire scrupolosamente le indicazioni dell’équipe per quanto riguarda la mobilizzazione del malato