“Diritti al Centro”: una guida ai percorsi assistenziali e previdenziali in Cure Palliative

Settimana scorsa la Federazione Cure Palliative e la Società Italiana di Cure Palliative hanno pubblicato la Guida “Diritti al centro”, frutto del lavoro del gruppo intersocietario "Cure Palliative e tutela Assistenziale e Previdenziale".

La guida è stata pensata come uno strumento di facile consultazione che possa essere utile ai malati, ai familiari e agli operatori che si occupano di persone in condizioni di fragilità. In questa intervista due componenti del gruppo di lavoro che hanno curato la sua realizzazione, Valentina Putzu (assistente sociale, Presidio Ospedale Infantile Regina Margherita OIRM Città della Salute e della Scienza di Torino) e Roberta Vecchi (psicologa, psicoterapeuta, referente Centro Formazione CP e CPPed, F. Visintin, Presidente Associazione Amici Hospice Pineta OdV,Duino Aurisina, Ts, Componente Consiglio nazionale Federazione Cure Palliative FCP) ci guidano alla sua scoperta.

Federazione Cure Palliative ha sempre avuto un ruolo fondamentale per garantire l'accesso alle cure palliative per tutti i pazienti e le loro famiglie. Può spiegarci come è nata l'idea di creare questa guida e qual è l'importanza di un progetto di questo tipo per Federazione?

Vecchi: Federazione Cure Palliative insieme alla Società Italiana di Cure Palliative ha promosso il progetto “Cure Palliative e tutela assistenziale e previdenziale” con l’intento di creare un sistema di supporto nell’ambito dei percorsi assistenziali per le persone malate in CP e i loro familiari. L’articolazione del progetto ha previsto varie azioni come 1. Semplificare l’accesso alle prestazioni assistenziali e previdenziali; 2. Sostenere l’orientamento ai diritti attraverso una facilitazione alle informazioni; 3. Migliorare le procedure per l’accertamento dei criteri di eleggibilità alla prestazioni; 4.implementare la conoscenze degli operatori della RLCP .
La Guida è la prima concretizzazione di questo bel progetto, espressione e sintesi di quelle sensibilità e attenzioni di FCP verso le persone rese fragili nel tempo della malattia e durante il processo del morire e delle loro famiglie.

“Diritti al centro”: questa guida focalizza l’attenzione su percorsi assistenziali che purtroppo possono risultare sconosciuti a molti cittadini vengano a trovarsi in situazioni di malattie gravi.
A cosa hanno diritto i malati cronici, i loro caregiver e le loro famiglie? E quali solo le leggi che li tutelano?

Putzu: Le persone con diagnosi di patologia grave o cronica hanno diritto ad essere viste, sostenute e tutelate nel loro percorso di cura. In un sistema di norme e regolamenti complesso e poco accessibile l’intento della Guida è quello di mettere al centro la persona e il suo sistema famiglia. La normativa nazionale e regionale prevede l’accesso a diritti e benefici per il paziente e di riflesso per i care giver e i famigliari. Nella guida sono elencati gli specifici riconoscimenti e gli enti preposti ad attivare le richieste: trattandosi anche di progetti, bonus studiati a livello locale la guida permette al lettore di orientarsi verso i servizi e uffici del proprio territorio dove i professionisti possono rispondere ad ogni specifica esigenza. Nella guida sono elencate le principali norme e leggi a tutela dei pazienti: si parte dalle L. 118/71( Invalidità Civile ) e L.104/92 (Handicap) alla Pensione di inabilità, all’Assegno per assistenza personale e continuativa, all’Opzione donna.

Questa guida è frutto di un lavoro in lavoro intersocietario FCP-SICP: operativamente, come è stata realizzata questa guida? Quante professionalità sono state coinvolte nella sua realizzazione?

Vecchi: Abbiamo individuato, grazie ai data base dei due Enti impegnati nel progetto, delle Assistenti Sociali che come primo criterio dovevano operare nell’ambito delle CP; come secondo criterio dovevano presentare delle specifiche ma differenziate competenze al fine da consentire una lettura dei bisogni del malato a 360° e agendo un po’ da imbuto abbiamo tenuto conto delle abilità maturate nell’area dell’adulto, del bambino/ragazzo e delle comunità di stranieri. Come terzo criterio abbiamo testato la loro disponibilità in quanto l’impegno sarebbe andato a sovrapporsi a tutte le attività di routine e il tempo, sappiamo, non basta mai. Ultimo criterio, forse astratto ma determinante: credere nell’utilità del progetto il cui risultato finale avrebbe veramente potuto aiutare i malati e i loro familiari.

Una guida sui percorsi assistenziali e previdenziali in Cure Palliative: a chi si rivolge? In che modo la guida supporta i pazienti e le loro famiglie nell'accesso ai diritti e alle tutele previste dal sistema assistenziale?

Putzu: La guida ha l’obiettivo di raggiungere tutte le persone che hanno ricevuto una diagnosi che preveda un percorso anche di Cure Palliative, non solo le persone che hanno già affrontato una parte di percorso. Le informazioni contenute nella guida sono utili sin dalla prima diagnosi con l’obiettivo di raggiungere in modo capillare tutte le persone che si trovano ad affrontare una malattia grave o cronica. Se si pensa a una persona sottoposta ad intervento chirurgico in attesa di esito istologico perché attendere due mesi per venire a conoscenza dei propri diritti e dei benefici, la tempestività anche in questo ambito contribuisce a rendere meno complesso l’intero percorso di cura sia che si tratti del paziente sia del genitore del paziente o del care giver. L’intento è quello di facilitare l’accesso alle informazioni sui propri diritti in modo semplificato e immediato e con percorsi già testati ed efficaci.

Nella guida è presente un paragrafo dedicato ai cittadini stranieri con diverse traduzioni in lingua: quale è stato il parametro che vi ha spinto a scegliere queste comunità?

Vecchi: E’ noto che la popolazione straniera residente in Italia rappresenta una realtà consolidata in continua crescita A tutt’oggi si registrano 5 milioni e 300 mila persone con un incremento di + 166mila stranieri rispetto al 2023. Essi rappresentano 8.7% della popolazione totale. Di questi stranieri circa un quarto sono rumeni e quasi un decimo (9,1%) albanesi. Seguono i cittadini provenienti dal Marocco (8,8%), dall’Ucraina (4,9%), dalla Cina (4,0%) dall’India (3,7%), dalle Filippine (3,7%), dalla Moldava (3,3%), dal Bangladesh (2,8%) e dal Perù (2,3). Quindi abbiamo ritenuto di dare anche a loro la possibilità di essere informati dei loro diritti e possibili benefici assistenziali. Abbiamo tradotto il teso nelle lingue delle comunità più presenti sul territorio avvalendoci della preziosa collaborazione degli studenti del Collegio del Mondo Unito di Duino Aurisina, unica realtà italiana di questo modello di insegnamento che vede insieme ragazzi dai 16 ai 18 anni di 170 nazionalità diverse.

Quali sono le principali difficoltà che i cittadini stranieri incontrano nel sistema di cure palliative in Italia e come la guida cerca di superarle?

Putzu: Lo status di persona straniera è già di per sé complesso: spesso ci troviamo difronte a persone che si trovano sul territorio nazionale (dove il turismo sanitario è considerato reato e nel paese di origine non ci sono possibilità di cura, in aumento l’arrivo di popolazione dal Perù, ad esempio, perché non più necessario il visto di uscita) prive di documenti di soggiorno e di tutela sanitaria. La guida, che ha il valore aggiunto di essere redatta in più lingue, permette al cittadino straniero di riconoscersi anche come persona malata e in base ai requisiti di presenza sul territorio nazionale accedere ai servizi di primo livello, a consulenze legali gratuite (es. Asgi) e alle cure e ai percorsi assistenziali di cui necessita.

Come è stato coinvolto il volontariato nella realizzazione della guida e quale ruolo giocano i volontari nelle cure palliative?

Vecchi: Questo è stato un altro aspetto interessante del progetto. Una volta terminata la Guida abbiamo pensato che andava “testata” ovvero letta e valutata nelle correttezza dei contenuti e rispetto alla sua comprensione . Abbiamo quindi chiesto ad altre Assistenti Sociali afferenti ad Associazioni di volontariato ed Enti che leggessero il documento, fornissero suggerimenti, commenti ed eventuali revisioni. Ma non ci sembrava sufficiente ! Quindi la Guida è stata letta anche da qualche familiare che, da subito, ne ha decretato l’utilità. Avevamo quindi percorso la strada giusta !!
La Guida è il frutto dell’impegno, declinato in differenti modi, delle tante persone che ci hanno creduto, attive da anni nel mondo del no profit e che si sono impegnate con generosità al fine della sua realizzazione. Questo è uno dei tanti modi di essere Volontario in CP. Io credo che il Volontario che affianca il malato e la sua famiglia nel delicato percorso di vita e di morte e risponde nel modo migliore possibile ai molteplici bisogni possa fregiarsi dell’affermazione di essere una “Persona diplomata in Umanità”. Seppure un po’ datata, ne sancisce il valore e noi dobbiamo fare in modo che questo valore contamini sempre di più i giovani.

Disposizioni anticipate di trattamento, Pianificazione Condivisa delle Cure, Amministratore di sostegno, Fiduciario: quanto è complicato orientarsi tra questi termini e come la guida li rende accessibile ai pazienti e alle loro famiglie?

Putzu: In merito a questi temi la guida prova a semplificare i termini e contenuti dei riferimenti legislativi. Spesso conosciamo o veniamo in contatto con persone adulte prive o con una rete famigliare fragile; oppure ci troviamo difronte a genitori in difficoltà nella scelta terapeutica migliore per i loro figli. Con la stessa frequenza ci si accorge che non sono a conoscenza dell’esistenza di strumenti legislativi che tutelano la loro condizione e soprattutto agiscono nell’interesse primario del paziente. All’’interno della guida il lettore ha la possibilità di comprendere, relativamente alla sua condizione, i percorsi da affrontare e individuare servizi e professionisti ai quali rivolgersi.

Guardando al futuro, quali sono i prossimi passi che la Federazione Cure Palliative intende intraprendere per continuare a migliorare il supporto ai malati e alle loro famiglie? Quali sono i provvedimenti più urgenti che ritiene necessari per rendere l'accesso alle cure palliative ancora più equo e capillare?

Vecchi: Seppure la legge 38/2010 ha sancito il dovere etico e giuridico di offrire al malato e alla sua famiglia il diritto ad accedere alle CP alla TD specificando i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) e la caratterizzazione delle Reti Locali di CP, seppure numerosi successivi decreti nazionali e regionali hanno distinto sempre meglio la disciplina delle CP e le competenze dei sanitari che affiancano la persona in avanzato stato di malattia, è innegabile che permangono luci e ombre con forti disomogeneità a livello regionale e locale.
FCP è la voce dei 110 enti soci che rappresenta e diventa il ponte tra i malati con i loro familiari e le Istituzioni e i cittadini. E’ cassa di risonanza, sollecitazione, pungolo e sostegno affinché ogni malato, dal Nord al Sud d’Italia, trovi realmente quell’assistenza e cura tratteggiata su tanti documenti ma talvolta assente, distante dalla realtà. FCP, con i suoi numerosi progetti ed attività in itinere (vedi anche Piano Strategico e non solo) vuole prendere per mano queste persone affinché l’ultima nascita sia vissuta con la massima dignità, in piena autonomia e in totale rispetto.